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强化企业科技创新主体地位（认真学习宣传贯彻党的二十大精神）******

　　习近平总书记在党的二十大报告中指出：“加强企业主导的产学研深度融合，强化目标导向，提高科技成果转化和产业化水平。强化企业科技创新主体地位，发挥科技型骨干企业引领支撑作用，营造有利于科技型中小微企业成长的良好环境，推动创新链产业链资金链人才链深度融合。”这些重要论述，明确了强化企业科技创新主体地位的战略意义，深化了对创新发展规律的认识，完善了创新驱动发展战略体系布局，为新时代新征程更好发挥企业创新主力军作用指明了方向，我们要深入学习、深刻领会、全面贯彻。

　　充分认识强化企业科技创新主体地位的重大意义

　　（一）强化企业科技创新主体地位是实现高质量发展的内在要求。实现高质量发展，要牢牢把握创新第一动力，大力实施创新驱动发展战略，将关键核心技术掌握在自己手里，推动科技创新转化为现实生产力。企业是市场主体和经济社会发展的重要力量，企业创新已经成为我国科技创新事业的重要策源地，为国民经济发展、社会进步、国家安全和人民生活质量改善作出了重大贡献。要充分发挥科技创新在高质量发展中的引领作用，不断强化企业科技创新主体地位，持续提升企业创新能力，支撑发展方式从规模速度型向质量效益型转变，塑造发展新动能新优势。

　　（二）强化企业科技创新主体地位是构建新发展格局的迫切需要。构建新发展格局，要紧紧扭住创新这个牵动经济社会发展全局的“牛鼻子”，把握新一轮科技革命和产业变革的历史机遇，抢收新科技浪潮的“科技红利”。强化企业科技创新主体地位，提升企业创新能力，是提高产业链供应链现代化水平的需要，也是畅通国内国际双循环的需要。只有不断强化企业科技创新主体地位，才能增强工业体系和产业体系的活力和竞争力，不断催生新市场和新需求，培育形成完整内需体系，加快构建新发展格局。

　　（三）强化企业科技创新主体地位是提升国家创新体系整体效能的关键所在。提升国家创新体系整体效能，要始终坚持创新在现代化建设全局中的核心地位，把科技自立自强作为国家发展的战略支撑。企业在国家科技创新体系中占有十分重要的地位，加强企业主导的产学研深度融合，有利于加快科技成果向现实生产力转化，提升产业化水平，发挥创新要素集聚效应，构建协同高效创新体系。要完善科技创新体制机制，强化企业科技创新主体地位，优化创新布局，推动创新链产业链资金链人才链深度融合，更好把科技力量转化为产业竞争优势，提升国家创新体系整体效能。

　　准确把握强化企业科技创新主体地位的主要任务

　　企业是一大最活跃的创新力量，强化企业科技创新主体地位，关键在于实现创新体系协同高效、科技经济深度融合、创新生态优化完善，建设创新引领的现代产业体系。

　　（一）构建企业主导的产学研深度融合创新体系。深化科技体制改革，培育产学研深度融合的创新体系，解决好“由谁来创新”“动力在哪里”“成果如何用”等问题，促进创新主体充满活力、创新链条有机衔接、创新效率大幅提高。支持企业联合高校、科研院所等组建创新联合体，加快科技成果向现实生产力转化，打通从科技强到产业强、经济强、国家强的通道。打造关键技术自主创新的“核心圈”，构筑技术和产业的“朋友圈”，形成带动广泛的“辐射圈”，推动重点产业进入全球价值链中高端。

　　（二）塑造大中小微科技企业协同高效的创新格局。着力提升企业自主创新能力，全面建设创新型企业。科技型骨干企业要发挥引领支撑作用，更好履行高水平科技自立自强的使命担当，主动承担国家重大科技任务和关键核心技术攻关，加快建设世界一流企业。推动大企业积极开放供应链，以大企业为龙头，结合中小微企业的创新灵活性，形成协同、高效、融合、顺畅的创新生态。培育企业创新平台和基地，整合集聚优势资源，促进产业链上中下游企业合作对接。为中小企业发展营造良好环境，加大对中小企业支持力度，坚定企业发展信心，着力在推动企业创新上下功夫，激发涌现更多聚焦主业、精耕细作的专精特新中小企业。

　　（三）推动创新链产业链资金链人才链深度融合。强化企业创新资源要素集聚能力，促进各类创新要素向企业集聚，发挥市场在资源配置中的决定性作用，推动创新资源在更大范围内流动，营造充分释放企业创新活力的良好环境。坚持以科技自立自强为引领打造创新链，以提升韧性和竞争力为重点巩固产业链，以金融为纽带优化资金链，以人才队伍建设为抓手提升人才链。加快推动产业链完善升级，做好关键领域的固链、强链、补链、控链和融链，引领全链贯通和全要素融合创新，实现产业链供应链的稳定和自主可控。

　　强化企业科技创新主体地位的关键举措

　　党的二十大报告对强化企业科技创新主体地位作出全面部署，我们要坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，按照以习近平同志为核心的党中央的决策部署，面向世界科技前沿、面向经济主战场、面向国家重大需求、面向人民生命健康，重点围绕以下几个方面抓好贯彻落实。

　　（一）推动科技企业融通创新，全面提升创新链产业链水平。充分发挥企业市场主体和产业主体作用，强化企业科技创新主体地位，明确科技型骨干企业的主导地位，推动大中小微企业发挥能动作用，融通创新链产业链，全面提升创新链产业链水平。一是发挥科技型骨干企业引领支撑作用。科技型骨干企业要健全科技与战略管理职能，加强重大创新成果产出、行业共性技术研究、高端人才队伍建设等，成为原创技术策源地。聚焦产业重点领域、关键核心技术以及全链贯通、全要素融合的系统性创新和集成性创新，将知识创新与技术创新深度耦合，实现体系性突破。引导科技型骨干企业建设高水平研发机构和平台，超前布局产业前沿技术和颠覆性技术。开展前瞻性、储备性基础研究，以基础研究推动应用研究，在解决重大工程科技应用问题中总结归纳科学原理，以应用研究倒逼基础研究。推动科技型骨干企业向高校、科研院所以及中小微企业开放创新资源、提供技术牵引和转化支持，构建创新协同、产能共享、供应链互通的新型产业创新生态。二是推动科技型中小微企业成为创新重要生力军。要加强对科技型中小微企业创新的支持，加大科技项目、人才计划等开放力度，着力提高对科技型中小微企业赋能活动针对性、政策扶持精准性，健全准入规则和退出机制，积极培育新技术、新模式、新业态。科技型中小微企业要瞄准所属细分领域加大创新投入，掌握更多具有自主知识产权的重要技术，努力成为专精特新的创新主体，实现创新创富。三是推动产业链上中下游、大中小微企业融通创新。聚焦国家重大战略领域，大力推进服务型共性技术平台建设，增强对企业的服务支撑能力。培育大中小微企业融通创新平台和基地，促进产业链上中下游对接和大中小微企业之间的业务协作、资源共享和系统集成，形成良好的产业链知识技术流动机制。创新科技成果转移转化机制，推动各类科技成果转化项目库向企业开放，加快科技成果在企业转化和产业化。

　　（二）以企业为主导，打造产学研深度融合的创新体系。以企业为核心构建科技和产业之间互融互通的桥梁纽带，形成以企业为主体、市场为导向、产学研深度融合的创新体系。一是发挥企业产学研主导作用。促进科技成果更好由企业使用，逐步形成领军企业牵头、高校和科研院所协同推进的新局面。进一步强化企业作为出题人、主答题人和阅卷人的地位，推动更多任务由企业提出、企业成为研发主体。完善高校、科研院所与企业的协作机制，鼓励企业与高校、科研院所建立多形式合作关系，全面提升产学研协同创新效率，引导产学研等多方主体的协同联动和科研成果的贯通式转化。二是支持企业牵头组建创新联合体。立足社会主义市场经济条件下的新型举国体制，发挥集中力量办大事的制度优势，支持企业牵头组建创新联合体，承担国家重大技术攻关任务。围绕事关国家安全、产业核心竞争力、民生福祉的重大战略任务，持续推进科技项目的“揭榜挂帅”“赛马制”，鼓励更多企业牵头和参与创新活动。推动企业牵头或参与国家实验室、国家技术创新中心、国家工程中心等国家级创新平台建设。三是引导建立产学研深度融合的利益分配和风险控制机制。完善的利益分配和风险控制机制是实现产学研深度融合行稳致远的有力保障。要加快扭转我国高校、科研院所科技成果转化渠道不畅、转化动力不足、转化机制不健全、高质量专利数量不够多的现状。兼顾企业、高校和科研院所的利益诉求，充分考虑创新的贡献率，明确界定企业、高校和科研院所的责、权、利，探索通过成果权益分享等方式合理分配创新成果。建立健全风险控制机制，完善风险评估体系和风险共担机制，拓展多元化的投资主体和风险资金，有效应对成果转化风险、创新失败风险，提升创新容错率。

　　（三）加大财政金融支持力度，整体提升企业创新投入强度。构建以财政投入为引导、企业投入为主体、金融机构为支撑、社会资本为补充的多元化科技投入体系，整体提升企业创新投入强度。一是扩大税收优惠和财政补贴规模与水平。通过税收优惠、财政资金支持等方式组合，优化政府资金投入结构，建立多层次支持体系。在创新准备环节和研发环节增加或强化专门针对企业的税收优惠政策，引导税收优惠政策适当前移，推动普惠性政策“应享尽享”。细化财政补贴制度，对企业创新进行分环节分阶段补贴，重点加大初创环节补贴力度，培育扶持一批具有创新前景和商业潜力的科技企业。二是优化金融保障体系。进一步完善政策工具箱，货币政策工具定向支持科技创新，优化金融体系风险监管追责机制以及考核体系，提高科技金融风险容忍度。引导金融机构加大对企业创新的支持，探索利用数字技术为企业增信，解决科技型中小微企业融资难的问题。拓展优化首台（套）重大技术装备、新材料首批次保险补偿和激励政策。三是畅通科技企业市场融资渠道。完善多层次资本市场，促进科技企业全生命周期融资链衔接。持续推动创业板、科创板、区域性股权市场的制度创新，完善股权融资的资本市场体系。促进创业投资发展，鼓励更多社会资本参与，支持引导投资机构聚焦科技企业开展业务。支持科技企业通过债券市场融资，满足科技企业多样化融资需求。

　　（四）进一步优化政策与环境，促进各类创新人才向企业集聚。营造企业创新人才良好发展环境，畅通人才流通渠道，提升企业的吸引力、凝聚力和容纳力，促进创新人才向企业集聚。一是发挥企业家的重要作用。弘扬企业家精神，培养富有爱国情怀、勇于创新、诚信守法、承担社会责任、具有国际化视野的企业家。加强对企业家的战略引导和服务，支持企业家做创新发展的探索者、组织者、引领者，赋予企业家在重大科技创新项目立项、重大科技基础设施建设等决策方面的权利。鼓励企业家与科学家深度合作，加强技术经理人队伍建设，加快科技成果从实验室走向市场。二是推动企业培养一大批创新人才。鼓励企业、高校和科研院所成为应用型工程科技人才培养的共同体，围绕国家重大产业布局，加快推进产学研合作教育，大力培育工程技术人才、科学人才、引领人才。深化产教融合，完善校企联合培养机制，支持领军企业与高校联合办学育人，培养一大批卓越工程师和大国工匠。培养高素质技能人才，构建以企业为主体、各方面积极参与和支持的高技能人才培养体系。三是畅通创新人才流动渠道。破除人才流动中的体制壁垒和机制障碍，畅通科技人才在高校、科研院所与企业之间的流动渠道。推动人才跨领域、跨区域、跨部门一体化配置，促进城乡、区域、行业等之间人才顺畅流动，鼓励更多科技人才支持艰苦边远地区等地企业创新发展。搭建人才沟通交流平台，为高层次科技人才开设绿色通道，加速科技人才向企业集聚。

　　（五）营造良好企业创新生态，激发科技创新内生动力。加快建立协同创新机制，围绕产业链部署创新链，围绕创新链完善资金链，打造开放协同高效的创新环境。一是充分激发各类主体创新活力。进一步优化营商环境，深化科技领域“放管服”改革，赋予企业创新更大自主权。完善以创新能力、质量、实效、贡献为导向的企业科技评价体系，落实国有企业创新的考核、激励与容错机制，健全民营企业获得创新资源的公平性和便利性措施，形成“创新不问出身、英雄不论出处”的政策环境。优化评价、服务、支持、激励政策，赋予科研人员更大的人财物自主支配权。加强知识产权保护和核心技术人员权利保护力度，健全人力资本定价机制，完善知识产权、技术交易市场。大力弘扬科学家精神、工匠精神、企业家精神，培育科学精神、发展科学文化，塑造企业创新文化，营造尊重创新的社会氛围。二是统筹推进区域科技创新能力发展。优化全国范围内科技创新的空间布局，重点打造以北京、上海、粤港澳大湾区国际科技创新中心为代表的世界主要人才中心和创新高地，增强科技创新的国际集聚带动能力。地方政府立足当地产业优势，以领军企业为中心整合高校、科研院所等创新资源，承接以产业为导向的科技计划任务，建立特色化协同创新的产业链和产业集群。构建区域创新合作与交流平台，破除行政壁垒和垄断，加强各区域间交流合作，促进创新要素集聚水平的整体提升。三是提高企业创新国际化水平。鼓励企业主动融入全球科技创新网络，深度参与全球科技治理，积极参与“一带一路”科技创新合作，与沿线国家和地区共享科技成果和科技发展经验。促进企业利用好全球科技成果、智力资源和高端人才，鼓励国内国际双向有序流动。支持有条件的企业牵头成立产业创新领域的国际性科技组织，参与制定国际标准。鼓励外资企业设立研发中心和参与承担国家科技计划项目，吸引国际知名企业设立分支机构，推进开放型产业创新。(李晓红)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）